«Коляску мы припарковали в гараже. Сын теперь ходит сам, не лежит, не ждёт, когда его покатим. Костыли рядом – встал, пошёл», – с волнением рассказывает Карина Маргарян о достижениях 15-летнего Галуста. В инвалидной коляске он провёл больше трёх лет, и мама, конечно, ещё переживает: как бы не упал. Но видит – у сына появилась уверенность. И сила в мышцах, чтобы ходить – тоже. Таковы результаты курса реабилитации, который Галуст прошёл в Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик», недавно заработавшем на базе Российской детской клинической больницы.
Сейчас Галуст и его мама дома, с семьёй, в городе Кунгуре Пермского края. В Москву будут приезжать на контроль. В «Добром доме», первой в России благотворительной гостинице для онкобольных детей, они прожили долго – больше двух лет. Серьёзное заболевание – остеосаркома правой подвздошной кости – возникло у Галуста в 2020-м году. Ходить было больно, врачи сказали, что ему ни в коем случае нельзя падать, посоветовали: «Лучше посадите сына в коляску». Так Галуст стал неходячим. Лечение продвигалось тяжело, с осложнениями, с нарастающей год от года тревогой: смогут ли вообще удалить эту опухоль?! В НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва смогли и ногу сохранили, но опираться на неё больше нельзя. После операции Галусту нужно было пройти реабилитацию и научиться ходить на костылях. С этой целью он обратился в онкологическое отделение нового реабилитационного центра.
«Нигде такого не видела!»
ФДРЦ «Кораблик» занимает площадь более 48 тыс. кв. метров и рассчитан на 200 коек. В семи отделениях по самым современным методикам реабилитацию получают дети от 1 месяца до 18 лет в условиях круглосуточного и дневного стационара.
- «Кораблик» – большой и красивый. Мы были там в числе первых пациентов. Приняли нас очень хорошо, дали отдельную комнату, - рассказывает мама Галуста. – По утрам – общая зарядка с родителями, потом занятия с реабилитологами, процедуры, ЛФК, бассейн, и так 32 дня. Прошли всех специалистов – сделали большую диспансеризацию, что тоже очень удобно. Для школьных занятий Галусту выделили отдельный кабинет с вайфаем, чтобы он спокойно учился. Кормили очень хорошо, вкусно и разнообразно. Вообще, отношение к пациентам великолепное, коллектив очень дружный! Доктора работают не только с телом, но и с духом ребёнка, помогают преодолеть страх, поверить в себя, создают у детей эмоциональный подъём. Запомнился момент: у девочки был день рождения, и все вышли в коридор: заведующий отделением, врачи, медсёстры, санитарки, повара, другие дети и родители – и вместе пели «Каравай». Я такого никогда не видела!
Сын уверен, что будет ходить
Другой житель «Доброго дома», 9-летний Егор Поляков из Иркутска, тоже пострадал от остеосаркомы. Болезнь затронула правую бедренную кость. В Иркутске, где мальчик проходил химиотерапию, настаивали на ампутации ноги, и мама повезла сына в Москву, в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Здесь удалили опухоль, поставили спейсер, и Егор восемь месяцев провёл лёжа, а перемещался на коляске. На коляске мама и привезла его в реабилитационный центр после завершения лечения.
- В «Кораблике» мы провели весь сентябрь, – говорит она. – Егору очень понравилось! Яркие впечатления – бассейн, общение с психологом, сенсорная комната, кафе и прогулки. Запомнились праздники и мероприятия, которые там стараются организовать, чтобы развлечь детей. Порадовало, что работает школа «УчимЗнаем», и не пришлось пропускать учёбу. А самое главное – реабилитация на высоком уровне. У Егора одна нога короче, и курс был с ортопедическим уклоном. Я очень довольна, что в «Кораблике» сыну помогли перебороть страх. В «Добрый дом» он пришёл ногами и теперь уверен, что будет ходить, что всё у него будет хорошо. За это отдельное огромное спасибо всему коллективу. Да, Егор окреп физически и научился делать упражнения, это важно. Но ещё важнее, на мой взгляд, психологический настрой на то, что он может. В результате реабилитации Егор стал более самостоятельный, более смелый и активный.
Каждому пациенту – индивидуальный подход
Заведующий онкологическим отделением врач – детский онколог Вахтанг Харбедия хорошо знаком с проектом «Добрый дом» и некоторыми его подопечными, поскольку ранее работал в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Мы попросили Вахтанга Хвичевича ответить на самые частые вопросы о реабилитации для детей с онкозаболеваниями – всем ли и когда она показана, как организовано взаимодействие специалистов в центре, как попасть в «Кораблик»?
Вот что он рассказал:
- Реабилитация онкологических пациентов, как и в целом медицинская реабилитация, должна начинаться на первом этапе параллельно с лечением основного опухолевого процесса и быть включена в основной протокол лечения с момента постановки диагноза. Активные реабилитационные мероприятия необходимы после завершения специального лечения. Безусловно, любая программа реабилитации должна быть индивидуальна и учитывать соматический и онкологический статус пациента.
Например, при остеосаркоме бедренной кости в процессе лечения или сразу после его завершения проведение физиотерапии не показано. Однако согласно последним исследованиям, спустя два-три года от наступления ремиссии возможно проведение полной, всеохватывающей реабилитации.
Индивидуально решается и вопрос о том, как часто нужно проходить курс реабилитации – в зависимости от этапа лечения и задач, которые предстоит выполнить. В целом предусматривается, что четыре госпитализации в год – тот самый необходимый минимум для каждого пациента.
Что касается взаимодействия специалистов, то оно очень тесное и продуктивное, начиная с момента обращения в центр (запрос на реабилитацию поступает по программе телемедицинских консультаций). Был случай, когда у пациента из соседнего нейрореабилитационного отделения на УЗИ обнаружили новообразование в печени – сразу же состоялся консилиум во главе с представителями онкологического хирургического отделения РДКБ, и было принято решение о дообследовании пациента и возможного проведения хирургического вмешательства для уточнения диагноза и лечения. Помимо всего прочего наш центр работает в связке со всеми онкоучреждениями страны, и для нас не редкость пациенты из отдалённых регионов: Сибири, Дагестана и т.д.
Также отмечу, что в структуре центра есть клинико-диагностическая служба и, что немаловажно для пациентов онкологического профиля, есть собственная лабораторная диагностика. Пациентам, которые поступают между курсами химиотерапии и нуждаются в постоянном контроле показателей крови, он обеспечен: анализы готовятся день в день, и возможно проведение массивной инфузионной терапии, сопроводительной терапии, стимуляции костного мозга, антибактериальной терапии, если вдруг потребуется их коррекция или назначение.
В заключение хотелось бы поблагодарить «Добрый дом», его основательницу Юлию Ромейко и всю дружную команду, которая трудится во благо детей, я подчеркну – именно детей, поскольку там пребывают пациенты не только онкологического профиля. Считаю, что данный проект заслуживает внимания со стороны как медицинского сообщества, так и родительского, и социальной сферы. Искренне желаю удачи, успехов в нелёгком общем деле, над которым мы трудимся – это здоровье детей, здоровье нации.
Найти подробную информацию о ФДРЦ «Кораблик», а также подать заявку на госпитализацию, можно здесь https://rdkb.ru/about/fdrc/