Большинство жителей первой в России благотворительной бесплатной гостиницы для онкобольных детей «Добрый дом» – дети с инвалидностью. За годы работы мы неоднократно встречались с семьями, в которых инвалидность установлена не только у ребёнка, но и у одного из родителей (бывает, что это единственный родитель в семье). Также есть примеры, когда в семье больше одного ребёнка получают инвалидность.

И это положение, которое, с одной стороны, гарантирует человеку защиту и помощь государства, до сих пор тянет за собой ряд проблем.

Первое, с чем сталкиваются наши подопечные, приехавшие в Москву на лечение сразу после обнаружения у ребёнка онкозаболевания, – трудности с оформлением инвалидности и положенных выплат. Эта процедура привязана к регистрации, и оформлять всё нужно по месту жительства. Но как быть, когда по 10 месяцев и более мама с ребёнком вынуждены находиться в Москве, где врачи борются за его жизнь? Хорошим выходом была бы возможность делать временную регистрацию по месту пребывания в гостинице «Добрый дом». Но в данный момент это невозможно, т.к. «Добрый дом» не вписывается в типовые рамки существующих нормативов: он не гостиница в чистом виде, не хостел и не интернат. Мы пробуем найти путь к решению об особой правовой форме, дающей благотворительной социальной гостинице возможность участвовать в конкурсах грантов, получать субсидирование, а также предоставлять временную регистрацию постояльцам, чтобы они могли использовать свою льготу в общественном транспорте, получать бесплатные лекарства, прикрепляться к поликлинике и т.д. А пока меры социальной защиты остаются в «домашних» регионах наших подопечных, и в период длительного лечения в Москве родители детей с инвалидностью не могут ими пользоваться. Иногда – даже не знают, что им положены пособия. Просто мама целиком занята лечением ребёнка, и никто ей не подсказал, что в их случае предусмотрена социальная поддержка от государства.

Надо ли говорить, как важен для семей доступ к этой поддержке? Каждый рубль на счету, когда работает только один родитель. А уж если единственный кормилец вынужден оставить работу, чтобы ухаживать за ребёнком в период лечения – семья может рассчитывать только на пособия. Вот почему необходимо пересмотреть принцип оформления «по месту жительства» для таких семей.

Вторая серьёзная проблема касается как раз неполных семей, в которых один родитель умер, и ребёнок получает пенсию по потере кормильца. Но как только из-за тяжёлого заболевания ребёнку устанавливают инвалидность, перед семьёй встаёт трагический выбор: какую пенсию предпочесть? По потере кормильца или по инвалидности? Обе получать нельзя. Мы считаем, что этот вопрос необходимо пересмотреть на государственном уровне. Ведь умерший кормилец по-прежнему не будет поддерживать своего ребёнка, и инвалидность никуда не денется – так почему семья не имеет права на оба вида социальной помощи?

Очевидно, что в деле защиты прав людей с инвалидностью ещё очень много работы. Их жизнь продолжает оставаться трудной. Они сталкиваются с проблемами при передвижении по городу, получении образования, устройстве на работу. При этом при наличии помощи люди с инвалидностью зачастую достигают больших успехов в самореализации. Давайте помнить об этом и по мере сил помогать тем, кому судьба бросила такой суровый вызов.