Ринат Николаев
г. Саратов

Ринат заболел в июле 2020 года, внезапно ослепнув на левый глаз. Мама обошла с сыном все клиники Саратова, бесплатные и платные, – никто не мог поставить диагноз, говорили, что впервые видят такую патологию и советовали ехать в Москву, в НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца. Там Рината обследовали и поставили диагноз – болезнь Гиппеля-Линдау. Это редкое наследственное заболевание, которое приводит к появлению доброкачественных и (или) злокачественных опухолей в нескольких органах.

При МРТ были обнаружены гемангиобластомы мозжечка, шейного и грудного отделов. В феврале 2021 года в НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко была проведена операция по удалению гемангиобластомы шейного отдела. Потом была череда лазерных коагуляций сетчатки левого глаза в НМИЦ ГБ им. Гельмгольца, а когда офтальмологи сказали, что больше эту процедуру делать нельзя, семья обратилась в РДКБ им. Пирогова к профессору Е. К. Долю для назначения препарата Рапамун, чтобы остановить рост сосудистых образований.

В июне 2024 года, несмотря на лечение, у Рината было обнаружено увеличение всех образований. В октябре он прошёл 3 сеанса кибер-ножа в НМИЦ им. ак. Н. Н. Бурденко.

Заболевание Рината – наследственное. Когда это выяснилось, генетический анализ сделали и его отец, и сестра. Девочка оказалась здорова, а вот у отца нашли то же заболевание, был выявлен рак почек с метастазами в лёгкое и сахарный диабет. После операций папа Рината получает иммунотерапию. 
 
Несмотря на частые отъезды в Москву на лечение, Ринат хорошо учится в 11-м классе, готовится сдавать ЕГЭ. Любит алгебру, информатику и собирается поступать на IT-технологии.