Саша Пивкин, любимый младший сын в семье, мальчик-зажигалочка, непоседливый, смешливый, находчивый. Саше было десять, когда в сентябре 2023 года он приехал в Москву из Благовещенска вместе с мамой. У него обнаружили саркому Юинга и направили на лечение в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина.

С тех пор миновал целый год, и время побежало дальше. Саша прошёл пять курсов химиотерапии, операцию по установке спейсера в ногу, потом ещё 4 курса «химии», пересадку костного мозга, лучевую терапию на ногу и лёгкое и вышел на поддерживающую химиотерапию на дневном стационаре. Дальше – операция по установке эндопротеза, после которой нужна реабилитация, чтобы снова научиться вставать и ходить. С декабря прошлого года Саша вынужден жить в лежачем положении, и это не только неудобно, но и вызвало ряд новых осложнений, таких как стресс-перелом кости и пролежни. Каково это – когда лечение пошло уже на второй год, а завершающий этап пока где-то в туманной перспективе? Каково ежедневно возить лежачего сына на дневной стационар и целый день проводить в больнице? У нас состоялся откровенный разговор с Сашиной мамой, Анастасией. Познакомьтесь с её рассказом, и вы лучше будете понимать, почему семьям с онкобольными детьми помощь необходима.

(Мы беседовали с мамой Саши в конце лета 2024 г., и в тексте речь идёт о событиях того времени. После этого Саше установили эндопротез, был очень тяжёлый период, а сейчас мальчика выписали из больницы, и он продолжает борьбу с болезнью при поддержке своей семьи - прим. авт.)

О самом трудном

 - Показатели у сына постоянно низкие. Мы каждое утро едем в больницу, сдаём анализы, ждём результат и решение врача – что делать сегодня. Потом ему капают то, что нужно, и мы возвращаемся домой, в «Добрый дом». Иногда получается пораньше – после обеда, но бывает и вечером. В больнице Саша очень устаёт. Ему, лежачему, там вообще тяжело, ни в туалет сходить, ни покушать толком. Дома он поест и лежит, ничего уже не хочет. Там, где стоит спейсер, у него образовался вывих, и ему трудно и больно пересаживаться, перекладываться. Нельзя сидеть, нельзя лечь набок, только на спине. Уже и пролежни были… пробовали множество средств, и матрац противопролежневый, и мази разные… Вот из «Доброго дома» женщина подсказала мазь, она оказалась самой эффективной. А потом образовался в крестце стресс-перелом, из-за одного положения, и сказали убрать антипролежневый матрац. Так что ситуация у нас сложная: ходить нельзя, лежать уже тоже не надо, надо бы эндопротез устанавливать, а по показателям не можем дойти до операции, лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин – низкие. Но Санёк – боец у нас. Если бы мне такое проходить – я бы не смогла. А Санёк – ещё и меня подбадривает: «Соберись, мама, скоро домой поедем!». Папа с сестрой приезжали, дали мощную поддержку, зарядили нас… Но в больницу всё равно ездили каждый день. Папа там с нами был, повозил Саню по больнице, по этим лабиринтам, показали ему, как мы мучаемся-ходим.

О месяцах в больнице

- Когда мы сюда приехали, сын сразу из маленького ребёнка превратился во взрослого, выражения такие стали, реакции. Мгновенно.

В онкоцентре лежать – серьёзное испытание. Очень много всего на маминой ответственности, за день напрыгаешься к этим аппаратам – сил нет. Однажды я так устала, что просто вырубилась, инфузомат пищал, а мне было всё равно, я его не слышала даже. Санёк в меня игрушкой запустил, привёл в чувство.

Ночью мама спит на раскладушке, сперва вроде ничего, но, когда ночуешь так месяцами – все кости начинают болеть. До 7 утра раскладушку надо убрать, у тебя есть стул, и ты или сидишь на стуле, или ходишь. На кровать к ребёнку садиться нельзя.

Расходов в больнице много. Даже питание: больничное он не ест, бежишь в столовую либо в магазин, либо что-то по доставке заказываешь (с доставками сейчас сложнее стало, не всё разрешено), либо в кафе покупаешь. И каждый день ребёнок что-то хочет, какие-то лекарства покупать приходится – в больнице закончились, а их пить надо, побежала в аптеку – купила.

Мы когда только попали, ещё не знали, что есть фонды, которые помогают, нам в больнице говорят: «Купите инвалидную коляску, купите ортез вот такой-то». Про фонды вообще ни слова никто не говорил. Мы родственников просили, собирали 58 тысяч на ортез, 25 или 30 на коляску. Много чего покупали. Пролежни пошли – матрац купи, мази купи, всё дорого. Мы инвалидную справку сделали уже позже, а я слышала, что можно деньги вернуть за коляску, спросила у доктора, а нам, оказывается, при оформлении инвалидности не указали, что мы нуждаемся в коляске. И что делать – даже не знаю.

О «Добром доме», и почему в нём лучше

- О «Добром доме» мы узнали в больнице, здесь нам очень нравится. Мы чувствуем себя действительно дома. Здесь очень уютная и дружелюбная атмосфера. До операции Саша был просто счастлив, что мы попали сюда. Он познакомился с другими детьми, начал общаться, гулял, выходил в игровую, стал чаще улыбаться, и болезнь как бы отступила на дальний план... Он стал учиться играть на гитаре, и ему очень нравились занятия.

И даже сейчас, когда сын почти всё время проводит в своей комнате, нам здесь всё равно намного лучше, чем в больнице, и помощь мы получаем огромную. В больницу мы ездим бесплатно на спецмашине – это 1300 рублей в одну сторону, если бы пришлось квартиру снимать – пять тысяч в сутки минимум. А здесь мы не только этих расходов не несём, но ещё и продуктами помогают, средствами гигиены и пр. Нам дали комнату с туалетом – вся гигиена в комнате происходит, это тоже большую роль играет в Сашином положении. Ему нравится готовить – мы купили портативный блендер, и он может готовить смузи прямо лёжа. Экспериментируем с разными фруктами, и сам тут же пьёт. Удобно, что в любой момент можно сбегать в магазин, что-то купить. В целом вопрос с питанием гораздо легче решить, чем в больнице. В «Добром доме» и мама отдыхает. Конечно! Ура – можно спать на кровати! Даже при всех ограничениях и необходимости каждый день ездить в больницу возможность почувствовать себя дома и ощутить поддержку других людей – очень многое значит.

Вы тоже можете стать частью этой важной поддержки для семьи Саши и других детей, борющихся за своё выздоровление. Отправьте СМС на номер 3434 с текстом ДОМ 500, где «500» – любая сумма в рублях, или сделайте пожертвование по ссылке do-dom.ru/campaign/dom. Там же можно подписаться на ежемесячные платежи и стать благотворителем высшего уровня.