Кто ложится с ребёнком в больницу? Кто едет с ним на лечение в Москву и ухаживает, поддерживает, заботится? Почти всегда – мама. «Почти» означает, что бывает и по-другому. Иногда ребёнком занимается бабушка. А ещё реже – папа. Об этих редких случаях мы и хотим рассказать. Каково это – от чисто мужских обязанностей главы семьи, кормильца и добытчика перейти в роль, можно сказать, няньки: пройти с ребёнком весь путь, разделить всю боль, укреплять его надежду? Конечно, именно так и поступают настоящие отцы, когда того требуют обстоятельства.

Мы расскажем вам три уникальных истории, познакомим с тремя мужчинами, которых, вместе с детьми, судьба свела в «Добром доме», и которые стали здесь незаменимыми помощниками, прилагая свои умелые руки и к ремонту, и к другой мужской работе.

Евгений Марычев из Хабаровска – отец троих детей. Он не только восемь месяцев лечил младшую дочку вдали от родного дома, но и стал донором клеток костного мозга для неё, ухаживал после трансплантации, три месяца лежал с ней в больнице. Шавкат Тухтаев из Алтайского края – отец пятерых детей. Его старшая дочь заболела почти сразу после рождения младших братьев-близнецов, и мама нужнее была малышам. Шавкату пришлось закрыть свою фирму, продать всё, что можно, и два с половиной года прожить с дочкой в Москве, борясь за выздоровление девочки. Леонардо Тагиров приехал в Москву из Дагестана, когда у младшего сына, третьего в семье, произошёл рецидив. Перед тем мальчик лечился два года в Махачкале, потом были четыре года ремиссии, и болезнь вернулась. На этот раз решили лечиться в Москве. Положение семьи усугубляется тем, что у жены Леонардо тоже онкозаболевание, и ей тоже требуются поддержка, силы и средства на длительную борьбу с болезнью.

Второй диагноз

Танюшка Марычева – весёлая маленькая непоседа. Ей семь. На лице – улыбка, в глазах огонёк живого интереса ко всему на свете. Такой мы встречаем её в просторной гостиной «Доброго дома», где у Тани много друзей, занятий и игрушек. Глядя на эту жизнерадостную девочку трудно представить, что последние три года, почти половина её детской жизни, прошли в борьбе с онкологией. Сначала саркома – в это время с Таней в Москве была мама, а папа работал в Хабаровске и заботился о старших детях. Потом болезнь отступила, но в очередной приезд на контроль, в апреле 2021 года, оказалось, что у Тани – лейкоз. «Возможно, реакция на лучевую терапию», - говорит Евгений. Требовалась срочная трансплантация костного мозга. Кто будет донором? Анализы взяли у всех близких родственников, лучше всего подошёл папа. В мае Евгений с дочкой легли в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге. Мама приехала с ними – жила в Питере, помогала чем могла. Со старшими детьми в Хабаровске осталась бабушка. А все труды по уходу за дочкой в больничном боксе легли на Евгения, который дал ей не только клетки своего костного мозга, но и бесконечные терпение, заботу и любовь. Восстанавливалась Таня очень тяжело, после операции у неё началось серьёзное и очень опасное осложнение – реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), иммунный конфликт клеток донора и пациента.

Надо верить. Обязательно!

- Конечно, тяжело было, - рассказывает Евгений. – На протяжении всех этих трёх лет было тяжело, мы уже привыкли. Куда деваться? Я думаю, любой это должен принять, как оно есть, и выдержать. Надо верить, надеяться, что всё будет хорошо – обязательно. В жизни всегда приходится преодолевать какие-то трудности. В больнице – надо пахать каждый день, и все это делают: ежедневно бельё меняешь, всё моешь, обрабатываешь, всё стерильно, и ты понимаешь, что любой микроб опасен для жизни. Тем более, у Тани такие осложнения были – вся кожа в рубцах после РТПХ, панкреатит поставили, плюс от первой болезни последствия… Ей приходилось в день до 30 таблеток пить, и сейчас пьёт, но уже меньше, около 15. По сути, у дочки всё детство прошло в больницах. Она рано повзрослела – знает, что такое капельницы, катетеры, всё может рассказать про шприцы, уколы.

Евгений отмечает, что без помощи благотворительных фондов семья бы не справилась с навалившимися испытаниями. Он – работник бюджетной сферы, всё это время находился на больничном, супруга не работает в силу обстоятельств. Благотворительные фонды помогали арендовать квартиру в Санкт-Петербурге, приобретать дорогостоящие лекарства, необходимые в больших количествах, а в Москве практически родным домом стал «Добрый дом»:

- Я был здесь ещё до начала большого ремонта, и был потрясён, когда увидел, как всё изменилось: тепло, хорошо, красиво, вся мебель новая, - говорит Евгений. – Директор фонда Юлия Ромейко – золото, а не человек. Здесь уютно, как дома. И все, кто проживают, столкнулись с такими преградами по жизни, что все друг друга понимают и могут поддержать.

Перед самым новым, 2022-м, годом Евгения и Танюшу отпустили домой. Они очень ждали этого момента. Евгений переживал, что восемь месяцев провёл вдали от старших детей, что мог общаться с ними только по телефону, и мечтал скорее оказаться рядом, обнять их, дать почувствовать свою поддержку. Не все семьи выдерживают подобные испытания. Марычевы – не только не отдалились друг от друга, но стали ещё больше дорожить своими отношениями: «Мы с женой давно вместе, с 2003 года, - говорит Евгений, - и вся эта ситуация нас ещё больше сблизила. Очень надеемся, что эта зараза оставит нас, и будем сюда только на контроль приезжать».

(Продолжение следует.)