Люди часто вздыхают и жалуются, что у них полно «проблем». Мы берём это слово в кавычки, потому что знаем: да, жизнь трудна и полна досадных мелочей, но если вы здоровы, если здоровы ваши дети и родители – вы счастливые люди. Радуйтесь каждому дню, даже когда он ставит перед вами не очень приятные и трудные задачи.
Настоящие проблемы начинаются с тяжёлой болезнью. Особенно – с болезнью ребёнка.
Со стороны даже людям, которые занимаются благотворительностью и активно помогают семьям с больными детьми, видна только «верхушка айсберга»: вот Ира, ей пять лет, необходима операция, чтобы спасти Ире жизнь. Мало кто задумывается, что стоит за этой информацией. А там, как в народной поговорке: пришла беда – отворяй ворота. Целый ворох проблем, задач, забот и трудностей. На самом деле таким семьям нужна не только материальная поддержка. Они остро нуждаются в поддержке моральной, в психологической помощи (у нас в стране она совсем не развита), в социальной опоре и реабилитации.
Чтобы общество лучше понимало, как устроена жизнь семьи с больным ребёнком, благотворительный фонд «Добрый дом» при поддержке Фонда президентских грантов работает над информационным проектом «ОнкоЛогика». Участники проекта – дети из разных уголков России, борющиеся с раком, их родители и врачи – простым и понятным языком расскажут о разных сторонах онкозаболеваний, в том числе о социальных и психологических последствиях. В рамках проекта «ОнкоЛогика» выйдет 16 видеороликов на эту тему, а пока идёт работа над их созданием, мы обрисуем настоящие проблемы, которые встают перед семьёй с онкологически больным ребёнком в самом начале пути к выздоровлению:
- Метания в попытках собрать информацию, как и где лечить ребёнка наилучшим образом.
Осложняются тем, что никакой сопровождающей медицинской службы на этот случай нет. Врачи в регионах, как правило, ничего не объясняют и ещё реже озабочены тем, чтобы поддержать родителей.
- Поиск денег на лечение. Поиск денег на жизнь.
Обычно всё сводится к тому, что нужно везти ребёнка в Москву. Если в семье работали оба родителя, то теперь одному из них предстоит на длительный срок уйти на больничный. И, несмотря на все разговоры о том, что лечение онкологических больных у нас в стране бесплатное, предстоят о-о-очень значительные расходы.
- Длительные разлуки с другими членами семьи.
Даже если ребёнка смогут вылечить в родном городе, ему и маме предстоит много времени проводить в больничных палатах. А если нужно лечиться в столице, и диагноз тяжёл, то разлука может затянуться и на год, и на три, и больше. Особенно трудно, если в семье есть другие дети. И даже все современные технологии, позволяющие общаться практически непрерывно, в данном случае не помогают от тоски и боли разлуки.
- Очень часто – распад семьи.
Разводы и расставания, увы, сопровождают болезнь ребёнка куда чаще, чем вы можете предположить. Обычно уходят из семей папы. Бывает так, что мама с ребёнком возвращается домой после лечения и только тогда узнает, что муж уже полгода живёт с другой. А бывает, что из семьи уходят мамы. Не каждому по силам нести великое бремя горя и ответственности. Иногда с больным ребёнком остаётся только бабушка. И сердце просто разрывается, когда видишь, как на неё действует новость о том, что лечение внука обойдётся, например, в два с лишним миллиона рублей.
- Жизнь по больничному расписанию.
Это очень нелегко. В палатах онкологических больных мамы – не просто сиделки. Они и санитарки, и медсёстры, и повара, и снабженцы для своих детей. Мамы моют пол и стены, меняют и стирают постельное бельё (иногда менять его приходится по два-три раза в сутки!), бегают в магазин за продуктами и готовят, ищут нужные медицинские препараты во всех аптеках Москвы и Подмосковья. Мамы по расписанию меряют температуру и дают лекарства, водят детей по процедурам. Мамы делают огромную работу и вдобавок ко всему остаются мамами – поддерживают, утешают, развлекают и, как бы ни было трудно, воспитывают. Потому что лечение лечением, но заботы о том, чтобы ребёнок вырос полноценной личностью, тоже никто с мамы не снимал.
И это – только первые пять пунктов из длинной череды перемен, врывающихся в жизнь семей вместе с онкологическим диагнозом ребёнка.
Вы всё ещё думаете, что ваша жизнь полна проблем?