Борьба, любовь, мечты: как Кристина каждый день отвоёвывает право на жизнь

Недавно в «Добром доме», первой в России благотворительной гостинице для онкобольных детей из регионов, появились новые жители – мама Алёна и 10-летняя Кристина Беловы из Тверской области. Тоненькая, светлая, почти прозрачная, с волосами цвета яркой меди и твёрдым, серьёзным взглядом, Кристина похожа на хрупкую сказочную принцессу, которую заколдовала злая ведьма, отняв беззаботное детство и приковав к тяжёлой стойке с лекарствами. В некотором смысле так и есть: роль злой ведьмы сыграла злокачественная опухоль нейробластома, которую обнаружили у Кристины в годик. Практически всю жизнь девочка полностью зависит от больниц и медикаментов.

Она перенесла более 20 операций, прошла через крайне тяжёлые состояния, вынуждена находиться на круглосуточном капельном введении препарата, но не теряет силы духа. Её сердце полно любви и планов, она умеет радоваться жизни и никогда не сидит без дела, находя способы помогать маме или заниматься творчеством. А разве не так ведут себя настоящие принцессы? Как бы то ни было, история Кристины потрясает и теми трудностями, которые приходится преодолевать девочке и её семье, и той стойкостью, с которыми Беловы их встречают.

Госпитализация длиной два года

На момент обнаружения опухоли это уже было объёмное образование с метастазами. Годовалую девочку стали лечить в ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва: с августа по ноябрь 2014-го года она получила 5 блоков химиотерапии, а затем легла на операцию. Послеоперационное состояние было тяжёлым. Обнаружились серьёзные нарушения кровотока в артериях, на периферии тонкой кишки и в воротной вене. Чтобы спасти Кристину, требовались новые операции. Только в декабре 2014 года, в течение двух предновогодних недель, их было пять (в том числе одна неудачная): удаление гематомы, тромба в артерии, части кишки, части печени… В следующем 2015 году у Кристины было ещё 12 операций. Попробуйте вообразить, сколько боли, тревог и труда стоит за этим сухим фактом. Вспомните, как вы провели 2015-й год. Всё это время Кристина лежала в больнице и ежечасно боролась за жизнь. Ей помогала мама, а дома их ждали папа и старший сын. Им пришлось ждать два года. Когда мама поехала спасать Кристину, Устину было пять, когда вернулась домой – он уже ходил в первый класс.

В феврале 2016-го консилиум в ФНКЦ принял решение перевести девочку на лечение в дневной стационар. Кристина находилась на инфузионной терапии, парентеральном питании, противоинфекционной и симптоматической терапии. Говоря простыми словами, девочка получала питание через вену, 4 инфузомата капали 24 часа в сутки. У Кристины стояло специальное устройство – центральный венозный катетер, были установлены гастростома и илеостома. Длина кишечника, сохранившегося после операций, составляла всего 5 сантиметров!

Кристина не сдавалась. «Она поразила всех врачей своим желанием жить», - говорит мама, вспоминая то время.

С помощью суда и прокуратуры

В сентябре 2016-го девочку выписали домой с обширным списком назначений. В перечень, составленный консилиумом, входили 34 жизненно необходимых лекарства. Помимо них Кристина ежедневно нуждалась в расходных медицинских материалах, средствах по уходу за центральным катетером и стомой, аксессуарах для инфузионной линии, в специализированном питании и т.д.

Для мамы, Алёны Беловой, открылось новое направление борьбы за дочь – квест под названием «добейся от регионального минздрава обеспечения лекарствами». Дело шло медленно, и на первом этапе выручала помощь тверского благотворительного фонда. Вопрос решился в суде в пользу Беловых. С 2017 года семья получала всё необходимое, но спокойный период длился недолго. Начались большие перебои в обеспечении, в 2021-м году маме снова пришлось писать в прокуратуру. Самое страшное в том, что экономия лекарственных препаратов и расходных материалов крайне негативно сказывалась на Кристине, девочка оставалась в тяжёлом состоянии. На жалобу мамы отреагировал следственный комитет города Твери, началась проверка, обнаружившая ряд нарушений. Итогом стало отличное обеспечение – «прямо чудо», говорит Алёна. Но чудесный эффект испарился к 2023-му году, и семья снова столкнулась с проблемами в получении лекарств: «Немного подкинут, и тишина, - рассказывает мама. – И не достучаться, то закупки, то аукционы, то ещё что-то…»

«…снова мчимся в Москву»

В 2017-м произошла большая перемена к лучшему: в РДКБ провели операцию по удлинению кишечника с пяти до 20 см и убрали илеостому. Кристине разрешили есть твёрдую пищу, специализированное питание, смеси, каши, овощи и фрукты.

Весной 2019-го в ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва убрали и гастростому. Для этого были экстренные показания, т.к. за четыре с половиной года кожа вокруг стомы пришла в ужасное состояние. Гастростома подтекала, мочила одежду и вызывала болезненное раздражение. Нельзя было выйти на прогулку, в магазин или в гости. Кристине пришлось опять пережить три операции. Заживало всё очень плохо, открывалось множество свищей, которые чистили и ушивали снова и снова. Два месяца Кристина мучилась от боли, но снова справилась. Теперь она получила возможность спокойно мыться и плескаться – но сможем ли мы, не испытавшие и сотой доли того, что пережила эта малышка, понять, какое это облегчение.

Помимо этих случаев одна за другой шли экстренные госпитализации, и это продолжается до сих пор. Пока мы рассказываем вам историю Кристины, девочку вместе с мамой снова положили на операцию. По словам Алёны, дома они находятся по две, три недели. Потом растёт температура, состояние дочки ухудшается на глазах, и они мчатся в Москву. А дальше реанимация, погружение в медикаментозный сон и неделю, а то и две, идёт интенсивная борьба за Кристину. Потом усиленное лечение, реабилитация, восстановление (месяца три, а то и больше), и выписка домой. Дома картина повторяется.

- У нас грибковый сепсис, - говорит Алёна. – Сильными антибиотиками и противогрибковыми препаратами его можно загасить, но вылечить нельзя.

«Скоро будет легче»

Четыре года назад у Кристины родился младший брат Артём. Он очень любит, когда мама и сестрёнка дома, любит играть с Кристиной и с радостью ей помогает, чем может. Вот как выглядит обычный день в этой семье. Мама встаёт очень рано, чтобы всё успеть. А дочка, если нормально себя чувствует, любит поспать подольше. Пока она спит, мама провожает мальчиков – Устина в школу, Артёма в детский сад. Потом разводит лекарства, на это уходит от двух до трёх часов. Затем делает другие домашние дела, и после обеда, к 14.00 приходит учительница Кристины. Учиться девочка любит, и по окончанию занятий у неё всегда много эмоций.

А ещё Кристина любит помогать маме до дому: что-то приготовить, помыть посуду, развесить бельё. Тяжёлую стойку с инфузоматами Кристина тягает за собой молча, даже если не получается, всё равно старается сама, помощь просит только в крайнем случае. Умница и рукодельница, она ищет себе интересные занятия. Шьёт игрушки, делает картины из песка, пуговиц, бусин, страз, алмазные мозаики, свечи, бальзам для губ, гель для душа, духи своими руками, участвует в творческих конкурсах.

Кристина любит жить. «У меня много планов впереди», – говорит она маме и рассказывает, кем хочет стать: сначала ветеринаром, потом парикмахером для животных, потом кондитером. Мечтает, как выздоровеет, и они всей семьёй поедут на море – загорать и плавать. Она не спрашивает маму, почему с ней всё это приключилось. Не жалуется – даже когда совсем плохо. Она смотрит в мамины глаза, гладит её по руке и говорит: «Не переживай, мам, нужно просто время. Скоро будет легче».

Мы от всей души желаем Кристине, её маме, папе и братьям, чтобы это время пришло как можно скорее. А всех, кто в силах, просим объединиться и помочь семье Беловых – чтобы у них в достатке было необходимых лекарств и расходных материалов, чтобы Кристина знала, что все мы, знакомые и незнакомые, хотим, чтобы она справилась и поддерживаем её – маленькую, но очень сильную и храбрую девочку.