Практически каждый день люди, которые смотрят телевизор, листают ленты социальных сетей или просматривают различные интернет-ресурсы, видят фотографии детей – мальчиков и девочек с серьёзными недетскими глазами, часто без волос или в сопровождении медицинских пластиковых трубок. «Саша хочет жить! Помогите Саше», - кричит надпись на фото. Тут же даны реквизиты: похоже, что жизнь для Саши можно купить, если только собрать достаточную сумму. И кто-то хочет в этом помочь, а кто-то торопливо листает ленту дальше: своих забот хватает. Те, кто сам не столкнулся с онкозаболеванием, даже представить себе не могут, насколько оно меняет жизнь человека и его семьи, в какой водоворот проблем втягивает, и как остро нужна при этом помощь окружающих.

Да, помощь нужна как воздух. И не только материальная, но и психологическая, информационная, эмоциональная. Именно поэтому Международная конфедерация родителей онкобольных детей предложила ввести в календарь международных дат день онкобольного ребёнка. Это – повод привлечь внимание общественности к проблемам детей, больных раком, и их семей, активизировать сборы средств на лечение, рассказать об успехах медицины. А самое главное – дать почувствовать детям и родителям, что они не остались один на один со своей бедой.

Детский рак излечим, но...

Увы – число онкобольных детей растёт во всём мире. Врачи объясняют это в основном улучшением выявления, но нам с вами от этого не легче, и приходится признать пугающий факт: никто не застрахован от этой болезни. Есть и факт обнадёживающий: детский рак излечим в большинстве случаев. Победить его помогают три главных условия – вовремя поставленный диагноз; сразу начатое лечение; доступная реабилитация.

Однако сегодня мы хотим рассказать не о медицинском аспекте, а, так сказать, о житейском. О том, что чаще всего остаётся «за кадром» даже для тех, кто искренне хочет помочь детям, и всегда переводит немного денег, когда видит / слышит призыв о помощи. О том, что происходит в семье, когда её жизнь раскалывается на «до» и «после» подтверждения диагноза. О том, что мы видим каждый день на протяжении долгих девяти лет – именно столько работает наш фонд «Спаси жизнь».

Проверка семьи на прочность

Практически для любой российской семьи раковое заболевание становится катастрофой, и не только в финансовом плане.

Во-первых, это серьёзное испытание на прочность самой семьи. И если в отношениях между родственниками уже есть даже невидимые глазу «трещинки», то чаще всего они превращаются в разломы. Случаев, когда мужчины не выдерживают напряжения и бегут от проблем (а заодно от придавленных ими жены и ребёнка) – очень много. И женщинам приходится справляться ещё и с этим серьёзнейшим стрессом. Очень часто сбежавшие мужчины (или уже живущие отдельно отцы) не помогают деньгами. Пускаются на разные уловки, чтобы не платить алименты. Дети, конечно, остро переживают свою «ненужность» папе, что не помогает бороться с болезнью.

Но бывает, что ребёнка бросает мать, а иногда и оба родителя, и его лечением занимается бабушка. Представьте, какова будет её реакция на известие, что лечение внука обойдётся, скажем, в два с половиной миллиона рублей. В общем, первый «побочный эффект» онкозаболевания – поверка каждого члена семьи на его человеческие качества.

Где искать спасения?

Во-вторых, в нашей стране ответственность за здравоохранение переложена на регионы. Если регион, так или иначе, в состоянии справиться с проблемой – хорошо, если нет – это становится проблемой пациентов.

Когда мама из глубинки впервые слышит, что у её ребёнка – рак, она испытывает настоящий шок:

– Я не знаю, какими словами выразить свои переживания. Словно на меня колпак какой-то надели, и все это происходит не со мной, а я со стороны наблюдаю, и нет сил ни плакать, ни молиться – как будто окаменело все внутри... – так описывает свои чувства одна из мам.

И в этом состоянии надо действовать. Причём – не теряя времени. Надо искать информацию, специалистов, принять решение, как и где лечить ребёнка наилучшим образом. К сожалению, мы знаем десятки примеров, когда без этой активности родителей болезнь ребёнка в регионе заходила очень далеко, приводя к тяжелейшим последствиям. Отсутствие онконастороженности у педиатров, узких специалистов в поликлиниках – серьёзнейшая проблема, но не менее страшна проблема низкой профессиональной компетенции и заинтересованности у онкологов на местах. Поэтому надо признать: успех лечения в большой степени зависит от активности и грамотных действий родителей. Совет здесь один – как можно быстрее показать ребёнка специалистам ведущих федеральных онкологических центров. Здесь действительно сосредоточены все лучшие умы и возможности современной медицины.

Как свести концы с концами?

В-третьих (хотя этот пункт настолько всеобъемлющ, что, может быть, именно его надо называть «во-первых»), перед семьёй встаёт огромный и страшный вопрос «где взять денег на лечение, на жизнь?». Если работали оба родителя, то теперь одному из них предстоит на длительный срок уйти на больничный. А если мама растит ребёнка одна?

Несмотря на все заявления чиновников от здравоохранения о том, что лечение онкологических больных у нас в стране бесплатное, предстоят очень значительные расходы. Чтобы получить представление о наиболее значительных из них, достаточно зайти на сайт любого благотворительного фонда, помогающего онкобольным детям, которые лечатся в России, и увидеть, как много всего необходимого не входит в рамки бесплатной медицины: дорогостоящие анализы и исследования, эндопротезы, консультации у смежных специалистов и многое, многое другое. Добавьте сюда диетическое питание, транспортные расходы (очень часто больным детям нельзя ездить в общественном транспорте, и приходится пользоваться такси) и прочее, связанное с длительным проживанием в чужом городе. А теперь представьте, как будет себя чувствовать в этой ситуации многодетная мать-одиночка из какой-нибудь российской деревни, где она больше пяти тысяч рублей в руках никогда не держала? А бывает, что и сама мать имеет инвалидность из-за онкозаболевания, и помогают ей только старенькие родители, тоже больные насквозь.

Кстати, состояние здоровья мам, длительное время ухаживающих за больными детьми – отдельная грустная тема. Этим женщинам годами некогда (и не на что) сходить к гинекологу или вылечить зубы, они молча страдают от остеохондрозов и гастритов, терпят обострение своих хронических заболеваний, потому что просто «не до этого», что уж говорить о влиянии на организм длительного стресса, который, как теперь уже научно доказано, снижает иммунитет и негативно отражается на всех системах организма.

А теперь всё заново!

Самое страшное слово для всех, кто борется с раком и видит, что болезнь отступила, – «рецидив». Представьте, что вы невероятными усилиями, ломая пальцы и обдирая колени об острые скалы, в полном одиночестве карабкаетесь из ледяной ужасно глубокой пропасти, поддерживая и помогая проделать этот путь своему ребёнку. Вы оба жутко замёрзли, и у вас болят все мышцы, и вы уже забыли, есть ли жизнь там, вне этой пропасти и её скользких страшных стен, – но вы выбрались! Вы уже видите прекрасный город, он совсем близко, сияет огнями, слышна музыка и смех, и вы предвкушаете, как будете гулять по его улицам и смеяться вместе с беззаботными жителями... но вдруг злая сила вновь бросает вас на самое дно пропасти, где темно, холодно, страшно, и в руке у вас только беззащитная тёплая ладошка вашего малыша (ведь даже ему уже исполнилось 18 – он всё равно ваш самый драгоценный малыш). И надо начинать всё сначала. И этот путь длится не день, и не месяц, а годы.

Для детей рецидив – очень тяжёлое испытание. Когда они понимают, через что им снова придётся пройти, когда их посещают мысли о том, что лечение может быть неуспешным, и болезнь оборвёт их жизнь... страшно видеть в детских глазах отражение этих переживаний. И не все дети – прирождённые бойцы. Некоторые говорят: «Мама, я устал. Я не хочу. Отпустите меня». Вот что по-настоящему страшно.

Одна подопечная нашего фонда боролась за жизнь своего сына 9 лет! Несколько рецидивов, трансплантаций костного мозга, преодоление жутких осложнений – материнская любовь и сила духа буквально вытащили сына с того света. За это время женщину бросил муж, младшие дети выросли без неё, её забыли подруги, были потеряны все социальные связи. А теперь и этот период позади. Когда сын перестал нуждаться в постоянном наблюдении столичных докторов, он с мамой вернулся домой, семья воссоединилась, женщина нашла работу, получила служебную квартиру, выдала дочь замуж, встретила своего мужчину и уже нянчит внука.

С беспечностью придётся распрощаться

И даже когда рак побеждён, ребёнок (или выросший ребёнок) не является стопроцентно здоровым человеком. Отдалённые побочные эффекты химио- и лучевой терапии дают тревожную картину: к 40 годам 80 процентов пациентов, переживших рак, имеют хронические заболевания, и 40 процентов из них – тяжёлую хроническую патологию.

Чтобы уменьшить риск нежелательных проявлений, нужно наблюдаться у онколога на протяжении всей жизни, каждый год обязательно проходить осмотр. Проводить ежегодные обследования у других специалистов, в зависимости от терапии, которую получал ребёнок во время лечения злокачественного заболевания. Наблюдаться у эндокринолога. Выполнять все рекомендации врачей и аккуратно пропивать курс прописанных препаратов. Обязательно – вести здоровый образ жизни и правильно питаться (например, лишний вес увеличивает риск развития вторых опухолей, поэтому нельзя злоупотреблять пищей, богатой углеводами и жирами). То есть родители должны всё время оставаться на чеку, а не только на протяжении первых пяти лет, и должны научить детей, ставших взрослыми, ответственно относиться к своему здоровью.

Мы очертили круг проблем, коснувшись лишь самых крупных. Заканчивая этот перечень, коротко упомянем ещё две, которые тоже нельзя оставить в тени. Это тяжёлый труд мамы во время лечения в стационаре и возвращение в социум после длительной борьбы с онкозаболеванием.

В палатах онкологических больных мамы – не просто сиделки. Они и санитарки, и медсестры, и повара, и снабженцы для своих детей. Мамы моют пол и стены, меняют и стирают постельное бельё (иногда менять его приходится по два-три раза в сутки!), бегают в магазин за продуктами и готовят, ищут нужные медицинские препараты во всех аптеках Москвы и Подмосковья. Мамы по расписанию меряют температуру и дают лекарства, водят детей по процедурам. Мамы делают огромную работу и вдобавок ко всему остаются мамами – поддерживают, утешают, развлекают и, как бы ни было трудно, воспитывают. Потому что лечение лечением, но заботы о том, чтобы ребёнок вырос полноценной личностью, тоже никто с мамы не снимал.

О трудностях возвращения в социум рассказывают многие подопечные нашего фонда, и не только взрослые, но и подростки. Как выразилась одна юная девушка, «рак – это неизлечимый опыт»:

- Большинство людей почему-то думают, что каждый, кто выздоровел от онкозаболевания, что-то должен этому миру, должен постоянно улыбаться и быть на позитиве... Никто не вспоминает, что у химиотерапии могут быть самые неприятные последствия, что восстанавливаться после лечения нелегко, что мы сталкиваемся со множеством побочных осложнений. Моральное восстановление выздоровевшего от онкозаболевания – важный и мучительный процесс. Восстанавливаться в три-четыре раза сложнее, чем болеть. Во всяком случае, мне восстановление далось в разы тяжелее. Хочется взаимопонимания между людьми и помощи – не финансовой, а моральной. Нужна просто доброта, - рассказала девушка.

В помощь маме должна работать целая команда

За годы тесного взаимодействия с семьями онкобольных детей, у нашего фонда накопился колоссальный опыт оказания комплексной помощи мамам и детям. Мы всегда продвигали идею, что больным детям нужны не только лекарства, так же, как и мамам нужны не только деньги на покупку этих лекарств. Деньги, безусловно, нужны, а вместе с ними нужна чёткая работа социальных служб, психологов, нужна крыша над головой, а временами (да-да, это тоже немаловажно!) нужно сходить к парикмахеру и в кино. Маме нужны поводы для радости, ей нужно быть спокойной и уверенной в себе – только тогда она сможет максимально сосредоточиться на помощи своему ребёнку, станет для него настоящей опорой и придаст сил для борьбы.

Вот почему, создавая социальную гостиницу «Добрый дом» – первую в стране бесплатную гостиницу для онкобольных детей из регионов, мы сразу запланировали организацию многопрофильного центра помощи семье. Нужна работа системы, охватывающей все стороны такого явления как детский рак, не только с медицинской, но и с социальной стороны. В «Добром доме» будет сосредоточен максимум услуг, мы постараемся сделать так, чтобы родители здесь могли оформить все необходимые документы, получить консультации, поддержку психолога, чтобы для детей работали кружки, проводились занятия по школьной программе, чтобы люди могли снять стресс, ухаживая за растениями в теплицах. Чтобы в борьбе с детским раком было меньше неудобств и страхов, через которые сегодня приходится проходить большинству родителей.

И сегодня, в Международный день онкобольного ребёнка, мы хотим, чтобы вы помнили. Когда ваши дети улыбаются вам, когда делятся своими радостями, когда вы идёте в гости к друзьям и предвкушаете прекрасный вечер – вспомните: другие дети заперты в больничных палатах, теряют аппетит после «химии» и не имеют никакой гарантии, что их завтра наступит; а их родители ищут донора, моют палату спиртом, бегают получать лекарства и молятся.

Подготовила Эмма КИНАС

//savethelife.ru/wp-content/uploads/2020/03/CHAepitie-v-Dobrom-dome.jpeg