Отвечая на вопрос «Чего вы боитесь больше всего?», россияне в числе главных страхов называют болезнь детей и близких. Речь, конечно, идёт не о банальных насморке или гастрите, которые в наши дни и болезнями-то не очень считаются. Сограждан пугают по-настоящему серьёзные заболевания, потому что они, помимо прямой угрозы здоровью и жизни дорогого человека, сопряжены со множеством неприятностей и резко меняют жизнь семьи в худшую сторону.

Главное правило

Во-первых, приходится «засучив рукава» трудиться, изучая массу новой информации – о болезни и о том, как и где её лечить. Это если повезёт и сразу поставят правильный диагноз, что бывает не всегда. Нередко и сама постановка верного диагноза зависит от грамотности и настойчивости родителей. Во-вторых, серьёзное заболевание влечёт и серьёзные расходы. Сколько бы ни говорили, что в нашей стране медицина бесплатная, любой, кто сталкивался с борьбой за здоровье, знает: это верно лишь отчасти. И даже если вам без проволочек откроют квоту на ВМП в столичной клинике, всё равно удар по семейному бюджету будет оглушительный. В-третьих, семью неминуемо ждёт разлука. Особенно остро этот пункт переживают семьи, в которых больше одного ребёнка. Один родитель обязательно поедет с больным лечиться, а на втором останутся работа, домашние заботы и тоскующие дети. Конечно, если второй родитель вообще есть.

Словом, ситуации бывают разные, но вывод один: когда тяжело заболел ребёнок, в поддержке нуждается вся семья, особенно, если в ней есть ещё дети. Это один из принципов работы, одно из главных правил «Доброго дома». Несколько неполных семей живут здесь всем составом: мама и трое, четверо детей. Если их не с кем оставить дома, им найдётся место в социальной гостинице, им помогут устроиться в московскую школу и детский сад.

Но даже когда семья полная и вполне благополучная, длительная разлука – трудное испытание для всех. О том, как важно иметь возможность побыть вместе, поддержать друг друга и дать маме отдохнуть от непрерывного ухода за больным ребёнком, рассказал Константин Якушин из Кемерово, папа 6-летнего Ромы.

Не теряя надежды

У Ромы – опухоль головного мозга, он лечится с 2018-го года. Мальчик перенёс уже три операции. Одним из трагических последствий стала потеря зрения. С августа 2022 года Рома с мамой Мариной живёт в «Добром доме». На новогодние праздники к ним на целых полмесяца приезжали папа и старший брат, семиклассник Эрнест.

- Мы уже через многое прошли, спасая Ромочку, - говорит Константин. – В конце 2017-го года заметили неладное в том, как он отводил взгляд в сторону и замирал. Врачи ставили эпилепсию, но надо отдать должное материнскому чутью Марины: она добилась полного обследования, которое показало опухоль мозга. В апреле 2018-го в Екатеринбурге прошла первая операция. Нейрохирург сказал, что сделал всё, что мог, но надо лечиться дальше. Мы не знали, куда обратиться, метались в поисках информации. К счастью, нам рассказали о профессоре Ольге Григорьевне Желудковой, и мы попали в число её пациентов. После химиотерапии Рома год был в ремиссии, а в конце 2021 года контрольное обследование показало рост опухоли. Росла она быстро, и в феврале 2022 провели вторую операцию. А уже в июне пришлось делать третью, потому что опухоль «выстрелила» в другом месте. После этого Рома перестал видеть. Похоже, он не хочет признавать это и говорить об этом с нами. У него прекрасная память, и он может детально рассказать, что происходит в знакомых ему мультфильмах. А когда очевидно, что он чего-то не видит, он говорит, что устал, что не хочет отвечать и т.п. Шансов на восстановление зрения врачи почти не дают – говорят, это будет чудо. Но мы не хотим терять надежду…

Шок в хорошем смысле

- Первое время, когда пришлось ездить в Москву на лечение, мы останавливались в гостиницах, это было очень накладно, - продолжает Константин. – Потом мы узнали о таком виде помощи, как амбулаторные квартиры. Мы обратились в благотворительный фонд и некоторое время жили в таких квартирах – в них семье дают комнату. Это гораздо лучше, чем оплачивать гостиницы. Но каково было наше удивление, когда мы попали в «Добрый дом»! Это был шок в хорошем смысле слова. В тот момент фонд не смог предоставить нам комнату и дал контакт Юлии Ромейко. Она сказала: «Приезжайте!».

Уютно, красиво, всё по-домашнему, чувствуешь себя комфортно. Люди отзывчивые, и Ромочке есть с кем пообщаться. Даже пожалели, что раньше не знали о таком чудесном месте! Всё так устроено, что нам там очень хорошо. Теперь, когда я дома, а Рома с Мариной там, я знаю, что они не одни – и Юлия выслушает, поможет, и администраторы отзывчивые, и дети молодцы. Всегда поздороваются: «Рома, привет, как дела, как настроение?». А возможность побыть вместе всей семьёй – это просто подарок! Ведь растить шестилетнего мальчика – совсем не то же самое, что постоянно ухаживать за шестилетним незрячим мальчиком! Ситуация тяжёлая и физически, и психологически. Наша мама хоть отдохнула и выспалась. А мы много играли на праздники – весь четвёртый этаж, в прятки, в «съедобное – несъедобное», Рома тоже повеселился. Марина и Эрнест смогли побыть вдвоём, что для них редкая радость – поездили по магазинам, погуляли по Москве. Эрнесту в «Добром доме» понравилось. Освоившись, он познакомился с ребятами, проводил время в игровой, в гостиной. Ещё нас приятно удивило, что Эрнеста тоже приглашали на концерты, включали в общие мероприятия – не отделяли от детей «Доброго дома», хоть он и был там в гостях. За это отдельное спасибо. Такое тёплое начало года всем нам придаст оптимизма и сил, которые нужны в большом количестве, ведь Роме с Мариной предстоит находиться в Москве примерно до конца года, пока идёт химиотерапия.