Петропавловск-Камчатский. Камчатский край.

Не первый год Фонд «Спаси Жизнь» помогает семье Ивановых. Семья многодетная, в ней четверо детей. Все дети здоровы, кроме Полины. К сожалению, у Полины туберозный склероз, а вместе с ним и ряд сопутствующих осложнений, включая эпилепсию.

Мы побывали в гостях у семьи Ивановых и Юлия (мама Полины) рассказала ее историю.

«Когда Полина родилась, она, как и все дети прошла первичное обследование на котором нам и поставили первый диагноз - опухоль сердца. Необходимо удалять.

…Так мы впервые поехали в Москву на операцию, в которой нам позже отказали, поменяв диагноз. Проведя полное обследование диагноз Полины изменили на туберозный склероз – это генетическое неизлечимое заболевание.

Мы стали ездить по многим клиникам стараясь найти какую-нибудь помощь. К сожалению, помощь никто оказать не мог. Я начала писать, звонить по клиникам и наконец, нам пришел ответ, правда тоже не утешительный - сказали, что у нас тяжелый случай, помочь в котором нам никто не может, максимум, что нам могли предложить это терапию, которая сможет уменьшить судороги.

Мы попали во в Владивосток там назначали очень хороший препарат, но к сожалению он не зарегистрирован в РФ. Следовательно, мы не могли его купить в обычной аптеке. А лечение и поддерживающую терапию для такого диагноза можно получить в Москве в НЦЗД.»

В данный момент Полина находится в исследовательской группе препарата Эверолимус применяемом при симптоматической эпилепсии. Это длится уже несколько лет и каждые 3 месяца Полина должна быть на визите у врача-исследователя для контроля крови и получения новых препаратов.

Полиночке очень нравиться слушать музыку, общаться с животными, играть в игрушки.

Мама Полины продолжает:

- Мы вышли на фонд «Спаси жизнь», который уже второй год нам активно помогает. Помощь заключается в покупке препарата, оплате билетов в клинику на обследования, а так же Фонд «Спаси Жизнь» оказывает нам материальную поддержку. В ближайшие 4 года мы будем часто ездить в Москву на обследование и получение препарата, там мы останавливаемся в квартирах, снимаемых Фондом.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!