Главное, что нужно знать о детском раке – он хорошо поддаётся лечению. Конечно, огромное значение имеют конкретный диагноз, стадия болезни, выбор терапии, но всё-таки общая картина складывается в пользу пациента: в России сегодня шансы на выздоровление у больных раком детей составляют 80 процентов. Есть ещё один важный момент: борьба с болезнью – дело длительное и трудное, и в одиночку обычной семье этот путь не пройти. Нужна серьёзная поддержка общества.
В нашей стране сложилась достаточно крепкая сеть благотворительных фондов и волонтёров, готовых помогать семьям с онкобольными детьми, но по-прежнему сильны онкофобия и позиция отстранения. Легче не замечать проблему, чем задать себе вопрос: «Что могу сделать я, чтобы помочь спасти чью-то жизнь?». Ответ на этот вопрос обширен, ведь помогать можно не только деньгами.
Всемирный день онкобольного ребёнка, который ежегодно отмечается 15 февраля, – ещё один способ напомнить, что сотни детей нуждаются в нашей поддержке. Им нужны не только современные медицинские препараты и квалифицированные врачи. Детям нужны образование и творчество, нужны друзья и общение, понимание и поддержка, доброта и принятие.
«Ого! Ты живая?!»
- Я стараюсь выглядеть так, чтобы никто со стороны не понял, что я – онко. Люди по-разному это воспринимают, и далеко не все – по-доброму, - говорит 18-летняя Люда. Онкологический диагноз ей поставили два года назад, во время учёбы в 10-м классе. Сперва девушка лечилась в родном регионе, в Крыму, но недавно у неё случился рецидив, и Люда с мамой прилетели в Москву. – Когда заболела, я резко выпала из школы, меня надолго положили в больницу. И пошли слухи, что я родила, другие странные версии, кто-то думал, что рак передаётся воздушно-капельным путём.
В школу я вернулась через полгода. Во время лечения из-за гормонотерапии набрала вес, около 15 кг. Было нелегко к этому привыкнуть, потребовались усилия, чтобы как-то смириться. И вот я пришла в школу, вошла в класс, и первая фраза, которой меня встретили: «О! Ты живая?!». И все смотрели на меня так, что я почувствовала себя под микроскопом… Не поймёшь – то ли они это делают в насмешку, то ли и вправду такие глупые, но очень неприятно, что люди так реагируют, что не умеют принимать и входить в положение. В городе ко мне подбегали незнакомые девочки: «Ты вылечилась? Ты живая?». Я понимаю, что они не хотели меня задеть, а просто сильно удивились, но лучше вообще ничего не сказать, чем так реагировать.
Приходится повзрослеть
- Когда друзья узнали о моём диагнозе, половина сразу отсеялась, половина – через время, - продолжает Люда. – Видимо, решили, что я справлюсь сама… Что ж, так и есть. Рядом остались единицы.
В детском отделении, где я лежала в первый раз, был мой ровесник, ему ошибочно поставили диагноз и пролечили не по той схеме. Мы много общались. Он практически жил в больнице. Мы с ним всё проходили вместе, у нас были планы, как мы вылечимся, куда поедем. Сидели вечерами на кухне, пили чай, вели душевные разговоры… Уже перед моим отлётом в Москву Илюшу отпустили домой. Помню тот день, когда проснулась, а мама – очень странная. Я не понимала, почему она такая. А ей нужно было время, чтобы собраться с силами и сказать мне, что Ильи не стало. Это настолько больно – не могу передать. Как с этим смириться? Ещё была девочка, младше нас. Она очень долго лечилась, с самого детства, и ей исполнилось 12 лет. И болезнь всё-таки победила.
Физическая боль, мне кажется, даже не считается. Подумаешь, больно – это пройдёт. А вот душевная боль всегда с тобой, и иногда сильно устаёшь от мыслей, с которыми живёшь. Я понимаю, что со мной происходит, какие могут быть последствия (о своём заболевании стараюсь много знать – что мне можно, что нельзя, что может навредить, и могу спокойно общаться с врачами сама). Понимаю, как тяжело моим родителям. Что остаётся в этой ситуации? Только цепляться за каждый момент, проживать его и все возможности использовать – что-то сделать, кому-то помочь, кого-то порадовать, всё это нужно делать прямо сейчас. Никто не знает, будет у нас завтра или нет.
В то же время важно помнить, что большая часть лечения – это твой настрой, это действительно так. Я это прочувствовала на себе. Ничего невозможно изменить, только лёжа в гробу. А до тех пор – нет ничего невозможного.
В таких обстоятельствах дети очень быстро взрослеют. В десять лет они уже говорят и мыслят, как развившийся взрослый человек.
Твоя новая семья
- Самую большую поддержку мне дают родители, - делится Люда. – С мамой мы всегда были близки, а отношения с папой очень изменились. Раньше он, как многие мужчины, не мог проявлять свои чувства. А теперь от меня не отходит, постоянно меня оберегает, говорит ласковые слова, может подойти со мной посидеть, поговорить просто так. Если бы не болезнь, этого бы не случилось.
И ещё совершенно неожиданно, похоже на сказочный сюжет, мы обрели поддержку и дом в самом сердце Москвы! Когда случился рецидив, мы с мамой два месяца лежали в больнице, и я вообще не выходила из стерильного бокса. А потом мне исполнилось 18, и меня стали переводить во взрослое отделение. Сразу встал вопрос о жилье. Во-первых, я не буду постоянно в стационаре, во-вторых, мама меня не может оставить одну в чужом городе. Снимать жильё в Москве очень накладно. Работает только папа, маме пришлось уволиться из-за моей болезни. В общем, мы сильно переживали. Но нам сказали, что есть социальная гостиница, называется «Добрый дом», и там проживание бесплатное. Мы не могли поверить, что это возможно. Даже представить себе не могли такое! Я сказала: «Даже если это и правда, там наверняка можно только с детьми до 18 лет». Мама всё же решила попробовать и позвонила Юле. И услышала очень доброжелательный голос: «Неважно, что 18 исполнилось, вы всё равно ещё дети, вы онко, приезжайте». Так мы оказались в «Добром доме». Я смотрела вокруг и не могла поверить – неужели такое действительно бывает? Сейчас мы здесь уже свои. Это действительно как твоя новая семья. Очень уютно, комфортно и хочется возвращаться. Здесь вокруг такие же люди, как я, никто не смотрит на тебя ни косо, ни криво. У нас сложился прекрасный большой круг общения. Есть большая игровая, где мы постоянно собираемся вечерами, что-то смотрим, разговариваем. Для детей помладше часто устраивают разные развлечения, шоу, мастер-классы. Постоянно что-то происходит, приезжают разные люди, в том числе знаменитые, многие стараются что-то сделать, подарить, чтобы наша жизнь стала ещё лучше. Недавно приезжал Дмитрий Волков – он привёз нам огромный телевизор и закупил мебель для четвёртого этажа. Мы собирались, общались, играли на синтезаторе, это было очень интересно. Тут нас стараются радовать, тут не загрустишь. И когда в больнице я говорю: «Еду домой» – я чувствую именно так, это реально мой дом. Если честно – даже когда меня отпускали домой, я скучала по «Доброму дому». Хорошо, что он есть.
Помогайте с нами
Как видите, «Добрый дом» это намного больше, чем решение острейшей жилищной проблемы. Это место, дающее покой и комфорт детям, которым приходится бороться за жизнь и здоровье, проходя через боль, теряя друзей, рано взрослея, прощаясь с мечтами. Здесь обретают поддержку и родители, и дети всех возрастов.
Каждый из вас, уважаемые читатели, может присоединиться к команде «Доброго дома» – первой в России гостинице, где бесплатно живут во время лечения онкобольные дети всей страны. Сделать это очень просто, оформив ежемесячные пожертвования на любую удобную вам сумму, по ссылке https://do-dom.ru/campaign/dom/. Вы сделаете это один раз, а помощь семьи с онкобольными детьми будут получать постоянно.