Дети, которых мы не сумели спасти, всегда будут напоминать нам, что делать нужно больше, чем кажется возможным
«Когда меня спрашивают: «Как родился проект «Добрый дом»? Как наша маленькая команда поверила в его реальность и замахнулась на такое дело –строительство социальной гостиницы в Москве?» - я отвечаю: «Он родился благодаря детям. Детям, которые живут на войне, и линия фронта проходит прямо через их тела». Каждый день я вижу их борьбу за жизнь, их храброе и терпеливое стремление к здоровью, и не в идеальных благоприятных условиях, а в гуще самых суровых жизненных испытаний. Их родители зачастую разводятся, их семьи погружаются в утомительное безденежье, их братья и сестры растут где-то далеко. Это все – так называемые социальные последствия тяжелых заболеваний. И я готова Землю перевернуть, чтобы сделать жизнь таких детей хоть немного лучше, комфортнее, добрее, интереснее.»
Директор Благотворительного Фонда «Спаси Жизнь» - Юлия Ромейко
Людочка– девочка, с которой многое началось.
Люда Иванова родилась в маленьком селе Аянка на далеком севере Камчатского полуострова. Когда девочке было 3 года, она заболела. Сначала все решили, что это ангина, но вскоре выяснилось, что это коварный лимфобластный лейкоз.
Мама Людочки Надежда рассказывала: «Врач сказал: лечиться придется долго, и мы с мужем стали продавать все, что могли, чтобы были деньги на лечение и жизнь в Петропавловске. Жители Аянки – большие молодцы. Они давали за вещи даже больше, чем те стоили на самом деле».
В больнице краевого центра Люде начали проводить химиотерапию, а вскоре выяснилось, что ее мама беременна. Первая «химия» длилась 10 месяцев. Надежде пришлось родить и уже через две недели отдать малышку родственникам на север, чтобы продолжить лечение Людочки. Тогда казалось – еще немного, и можно будет возвращаться к нормальной жизни, но оказалось, что испытания семьи только начинались.
Последовал рецидив, лечение нужно было продолжать в Москве. Сложно было освоиться жителям северной глубинки в мегаполисе, да и между курсами терапии вернуться домой было нельзя – нужно было жить в Петропавловске, под наблюдением гематолога, которого просто не было в Аянке.
Каждые 6 недель Люда с мамой летали в Москву на проверки, и однажды министерство здравоохранения не смогло оплатить им перелет. Своих денег на покупку авиабилетов не было – летать с Камчатки в Москву всегда дорого. В семье работал один папа, и его небольшая зарплата буквально растворялась в неотложных нуждах – ведь надо было содержать не только Людочку с Надеждой, но и младшую дочку в далеком северном поселке.
Вот тогда-то, в 2014 году, и произошло знакомство Людочки и Надежды с Юлей Ромейко. Благотворительный фонд «Спаси жизнь» оплатил авиабилеты для Ивановых, Юля сама повезла их в аэропорт, и с первой минуты влюбилась в приветливую, умную и очень серьезную девчушку.
Юля вспоминает:
"В аэропорту произошел эпизод, который перевернул мою душу, и я точно поняла: больным детям нужны не только своевременное лечение и лекарства! Им нужно простое счастливое детство – с игрушками, нарядами, праздниками и сбитыми коленками. Провожая Люду в полет, я нагнулась, чтобы застегнуть на ней куртку, но увидела, что замок сломан. И Людочка сказала: «У нас ведь нет денег, чтобы покупать вещи, и мы носим то, что люди отдают. А я так мечтаю, чтобы у меня была своя, новая, красивая розовая курточка! И еще у меня есть мечта: чтобы у мамы тоже появилась красивая курточка». Не помню, как сдержала слезы, услышав это от восьмилетней девочки. Но всю дорогу домой они лились из глаз, мешая мне вести машину."
Конечно, курточку Люде подарили на следующий же день. Но из Москвы пришла плохая новость: второй рецидив, срочно нужна трансплантация клеток костного мозга. И тогда Фонд впервые в истории организовал на Камчатке акцию по привлечению доноров клеток костного мозга «Сделай первый шаг – спаси жизнь».
Акция была организована только ради Люды – девочки-корячки с очень редким генотипом. Мысль была одна: хоть бы среди коренных жителей полуострова нашелся ее генетический близнец! Тогда чуда не произошло, но акции стали проходить на Камчатке постоянно, собирая все больше потенциальных доноров.
Сегодня в национальном Регистре против рака есть данные более семисот камчатцев, а в 2016 году состоялась первая успешная трансплантация от камчатского донора. Так Люда незримо помогла кому-то найти донора и спасти жизнь.
А Люде тогда нашли донора не в России, а среди полинезийских индейцев. Перед трансплантацией Юлия Ромейко прилетела в Москву, чтобы поддержать Люду. Привезла ей подарки и медаль «Самой смелой девочке на свете». С этой медалью она без страха пошла на операцию, и позже переносила все тяготы восстановительного периода с мужеством закаленного бойца.
Два года после трансплантации, пока шло дальнейшее лечение, Люда с мамой жили в Москве в амбулаторной квартире, которую арендовал фонд «Спаси жизнь». Эту необходимость тоже продиктовали дети. Многие семьи из отдаленного региона оказывались перед чудовищным выбором: продолжать лечение можно было только в условиях дневного стационара, а жить в столице негде и не на что. Что оставалось? Везти тяжелобольного ребенка домой, умирать? Просить милостыню? Ведь в долг уже просто не у кого брать. Узнав об этом, Фондом было принято единственное, казавшееся правильным решение – необходимо арендовать в Москве квартиру!
Сегодня многие наши подопечные уже не представляют поездки в Москву без «доброй квартиры», как они ее назвали. С начала 2017 года мы арендуем две квартиры, потому что обращений в фонд все больше, и проживание расписано на месяцы вперед.Но даже такая забота не спасает семьи от всех трудностей.
Был период, когда Людочке нужно было каждый день приезжать в больницу, в РДКБ, денег на такси у семьи не было, в общественном транспорте детям с такими заболеваниями ездить слишком рискованно. И Надежда сажала дочку в инвалидную коляску и везла через пол-Москвы в больницу. Туда 3 часа пешком и обратно столько же. На вопросы «Где пропадаете?» скромная Надежда отвечала, мол, гуляем – лето же. И только когда соседка заметила стоптанные до дыр кроссовки, мы узнали, что Наде приходится ходить пешком и катить довольно тяжелую коляску...
К сожалению история Людочки не имеет доброго конца. Она так и не смогла выздороветь и год назад Людочки не стало, она месяц не дожила до своего десятилетия. Но она никогда не опускала руки, не жаловалась, не хныкала – до последней минуты оставалась доброй, сильной и любящей, а для нашего Фонда она стала ангелом Доброго Дома. Девочкой, чья история жизни и болезни стала началом многих историй выздоровления. Вспоминая Люду мы хотим, чтоб десятки детей из разных уголков огромной России жили в «Добром доме» во время лечения в Москве и были окружены теплом и заботой, радовались встречам с друзьями и занимались творчеством, отдыхали от больниц и имели обычное счастливое детство.