Даниилу скоро исполнится 13. Диане семь. Давидику четыре. Их мамы никогда не расстаются с телефонами и не отключают звук. Ночью спят очень чутко, если вообще спят: они всё время ждут звонка. Мама Даниила ждёт почти год. Мама Давида – полгода. Мама Дианы – месяц. Неизвестно, кто дождётся раньше: очередь двигается не по порядковым номерам. Звонят тем, для кого есть подходящий донорский орган. Даниил ждёт печень. Давид и Диана почку. А недавно поселившийся в «Добром доме» Михаил – сердце.

Здесь, в первой в России социальной гостинице для онкобольных детей, бесплатно живут дети из регионов во время лечения в Москве. Большинство борются с онкологией. Но рядом с ними всегда есть несколько семей, для которых на неопределённый срок главным в жизни стал «лист ожидания».

Других вариантов нет

«Лист ожидания» значит, что ребёнок в группе очень высокого риска – не спасти без пересадки органа. Причины могут быть самые разные. У Даниила Ковалёва из Курска это муковисцидоз. Страшное и распространённое генетическое заболевание, из-за которого больше всего страдают лёгкие и пищеварительная система. У Даниила наиболее уязвимой оказалась печень, она разрушилась уже до цирроза, и поэтому он попал в лист ожидания.

У маленького Давида Гулиева из Владикавказа врождённая патология мочеполовой системы и нефротический синдром редкой разновидности, из-за которого отказала сперва одна почка, а теперь и другая. Он, как и Диана Янтурина из Челябинской области, на диализе – мамы сами ежевечерне подключают их к аппаратам, чтобы за ночь организм очистился. А у 16-летнего Михаила Исаева из Башкирии сердечная недостаточность, над ним висит угроза внезапной смерти – так умер его папа в 29 лет. Мишу наблюдают с 4-х, делали операции, ставили дефибриллятор, но теперь мнение докторов однозначно: нужна пересадка.

«Мама, мне поменяют сердце!»

«Лист ожидания» привязывает ребёнка и его маму (или другого близкого родственника) к больнице. Обязательное условие – жить рядом, чтобы в любое время дня и ночи в течение двух-четырёх часов после звонка пациент был в стационаре. Пока мама не подтвердит, что у них есть жильё в Москве, недалеко от больницы, в лист ожидания ребёнок не попадёт. Для многих семей это обстоятельство становится критическим:

- Я с двумя сыновьями приехала на обследование – они лежали в институте им. Шумакова, а я жила в гостинице, - рассказывает мама Михаила Татьяна. – Когда Миша позвонил и радостно сообщил: «Мам, мне поменяют сердце!», у меня земля из-под ног ушла. Я и представить не могла, что потребуется такой радикальный шаг. Была в ужасе от этой новости, понимала, что жизнь теперь полностью изменится. Страху добавляло и то, что нужно как-то устраиваться в Москве – где брать деньги на аренду жилья?! Брать кредит? А как его выплачивать? Я не могу работать, живя в Москве, а траты и здесь, и дома, где остался муж и двое сыновей – большие. Успокаивало только то, что сын с воодушевлением воспринял новость. Он очень устал от постоянного недомогания и верит, что после операции ему станет лучше.

Татьяне не пришлось долго бояться: в больнице ей сказали, что можно обратиться в «Добрый дом». Она не поверила, что в Москве существует гостиница, где могут бесплатно жить больные дети, но быстро убедилась в этом на своём опыте:

- В «Добром доме» мы обеспечены абсолютно всем, нам дали прекрасную комнату, а кроме того, здесь легче справиться со своими переживаниями, мы общаемся, и боль отпускает, мы расслабляемся. Оставаться один на один со своей проблемой – невыносимо, – говорит она.

Не имеешь права быть слабой

Сполна прочувствовала все трудности жизни с больным ребёнком в чужом городе Нино, мама Давида, и она называет это настоящим мучением. О том, что у мальчика проблемы с мочеполовой системой, стало известно ещё во время беременности, поэтому рожать Нино прилетела в Москву. Собственно, с тех пор, все четыре года она с сыном регулярно ложилась в больницы, то дома, в Северной Осетии, то в Москве. Давиду делали операции, уход за мальчиком требовал определённых манипуляций каждые три часа, и Нино говорит, что первый год просто не помнит – всё на автомате. В год пришлось удалить одну почку. Из-за нефротического синдрома у Давида плохо заживают раны, поэтому с ребёнком нужно обходиться буквально как с хрустальной вазой, оберегая от всего на свете. Тем не менее, родители старались, чтобы у Давида было нормальное детство, и он даже пошёл в детский сад. Ближе к трём годам врачи сказали, что вторая почка сдаёт. Нужен диализ и пересадка.

- Я днём и ночью не спала, столько всего перечитала, изучила, во все на свете группы вступила, решала, куда ехать, что, как, - рассказывает Нино. – Врача надо выбирать сердцем, чтобы верить безоговорочно, иначе сойдёшь с ума. Я выбрала центр им. Шумакова по отзывам, и мы поехали на консультацию в Москву. А тут сказали: ставим вас в лист ожидания, живите рядом с больницей, ждите. Я приехала с маленьким чемоданом. Сижу и осознаю всё это. И конечно, остаюсь в Москве – в полной растерянности.

Стали искать квартиру, подняли всех знакомых. У одних получилось месяц пожить, и то соседи жаловались, что ребёнок сильно плакал… Всё это время я искала квартиру. Это очень трудно. «С ребёнком не хотим, кавказцев не хотим», через агентство – тройные суммы платить, я в шоке была. Но выхода не было, сняла квартиру очень дорого. Агенту заплатила. И даже месяц не пожила, сыну стало плохо. Легли в больницу Св. Владимира. Врачи сказали: «Экстренно оперируем, устанавливаем катетер, готовим к диализу. Тебя не спрашиваем, спасаем ребёнка». Было очень страшно! Мне говорили: «Этот этап надо принять, прими и всё». Но диализ не получался, пришлось ещё четыре раза оперировать, чтобы установить катетер! Два месяца мы в этой больнице пролежали. Я училась делать ручной диализ – каждые три часа надо было заливать и сливать жидкость в живот, сын кричит: «Болит! Болит!» - брюшная полость напрягается, нужно её разрабатывать. Не знаю, как я выдержала этот ужас. Слава Богу, там очень хорошие врачи.

Наконец нас выписали, мы вернулись на квартиру – всё это время я за неё платила. 30 тысяч квартплата, плюс коммунальные платежи, плюс то, что агенту отдала, и ещё за первый и за последний месяцы. Условия там были – не дай Бог! Малюсенькая, ужасная, холодная во всех отношениях. Я туда купила всё, от вилки до смесителя. Ночами плакала на сломанном диване, так не хотелось там жить. И соседи шумные попались! Но мне ещё повезло, что хоть такое жильё было – люди в очередь стояли, ждали, когда я квартиру освобожу, потому что диализная больница рядом.

Самое страшное не условия, а то, что я с ребёнком жила одна. Аппаратный диализ долго не получался, мы были на ручном. А это значит с 6 утра каждые три часа сливай-заливай до 12 ночи. Ежедневно. Подогрей, оденься, помой руки, обработай, уложи маленького ребёнка, уговори его терпеть. А он не понимает, не хочет. Ему больно. Мы были привязаны к дому, к мешку. В магазин вышла, мусор вынесла, всё бегом, никуда не пойдёшь. И никто не поможет. Однажды Давиду стало плохо, нужно было быстро собираться в больницу. А я думаю: «Надо мусор вынести и ничего нужного не забыть, потому что никто ко мне в больницу не приедет».

Через два месяца хозяйка подняла квартплату, совсем дорого стало. Меня это привело в полное отчаяние, не знаю, что бы я делала, но тут, как в сказке, позвонила знакомая и сказала, что в Москве можно бесплатно жить в гостинице, называется «Добрый дом». Я не поверила, конечно. Не знаю людей, кому в Москве легко жить, все всё продают и снимают, как я. Стала в интернете искать, что за «Добрый дом», пришла на сайт, всё читаю – истории вроде настоящие. Позвонила, услышала: «Приезжайте». Я всё спрашивала: «Сколько платить надо? А условия какие? Если что-то надо, я могу и покрасить, и побелить. Можно я заранее приеду, приберу, а потом заеду?» Меня успокоили: не надо ничего, у нас хорошие условия.

Ещё было страшновато, что тут онкобольные дети, что тяжело будет среди них жить. Но я решила, что я хотя бы чай кому-нибудь приготовлю – уже от меня польза будет. Поговорить, посмеяться с кем-то, пиццу кому-то испечь – всё лучше, чем сидеть в этой квартире и тосковать.

24 января я сюда приехала и долго не могла поверить – неужели это всё бесплатно? Всё спрашивала – воду можно? Да. Уже про продукты молчу. И от мысли, что даже воду не надо покупать, я такое облегчение чувствовала! Ещё и люди, ещё и общение! Сын пошёл на занятия, рисование, игровая! Он теперь чувствует себя дома, с детьми, и пошло развитие, и мне кажется, он теперь не так переживает. И я тоже. Всегда есть с кем поговорить, разделить и печаль, и радость, это много значит. Родня и друзья далеко, чужой город, и ты видишь, что здесь люди так живут и год, и два, и три, и борются с болезнью, ты говоришь себе: «Набирайся сил и вперёд, не сдавайся. Ты не имеешь права быть слабой!»

Больше одного не собираться

Даниилу и его маме Наташе можно сказать повезло – Уполномоченный по правам ребёнка в Курской области Наталья Листопадова знала о «Добром доме», сама позвонила его директору Юлии Ромейко и договорилась о проживании семьи.

- Есть благотворительный фонд, который помогает детям с муковисцидозом, но, прежде чем туда обратиться, нужно подать справку, что стоишь в листе ожидания. А чтобы встать в лист ожидания, нужно снять квартиру в Москве. Такой вот замкнутый круг получается, в котором расходов не избежать, - рассказывает Наташа. – Поэтому даже не объяснить, какая удача для нас – попасть в «Добрый дом». Все «наши» завидуют белой завистью. Семьям, где дети больны муковисцидозом, лист ожидания хорошо знаком. Ждут не только печень, ждут лёгкие и бывает, не по одному разу. Поэтому проблема жилья в Москве очень острая для всех. Другие семьи иногда объединяются, снимают жильё вскладчину, а нам так нельзя. Дети с муковисцидозом не должны пересекаться, чтобы не заразить друг друга своими формами инфекций. Мы даже специальные опознавательные знаки, браслеты надеваем детям, чтобы они друг друга издалека видели в больницах или магазинах и не подходили близко. К сожалению, от всех случайностей не убережёшься, и мой сын подхватил в больнице синегнойную палочку – нас не сразу предупредили, что по соседству положили девочку с муковисцидозом, и сын свободно ходил по отделению. Этого оказалось достаточно, чтобы бактерия, не опасная для здорового человека, поселилась в его лёгких, и для него это очень серьёзная угроза жизни. Синегнойка сильно ухудшила состояние Даниила. Так что в «Добрый дом» нельзя принять никого с муковисцидозом, пока мы здесь живём. Нам и рядом с этими детьми приходится беречься. Спасибо Юлии – она серьёзно отнеслась к размещению Даниила, вычитала всё про его заболевание, выделила нам отдельную душевую, туалет, раковину, в комнату дала бактерицидную лампу, и я ежедневно всё мою и обрабатываю самыми сильными антибактериальными средствами.

Ваша помощь имеет значение

- К сожалению, возможности «Доброго дома» не безграничны, - говорит его директор Юлия Ромейко. – Мы бы рады принимать больше детей из листа ожидания, но полностью зависим от сроков ремонта. Как только завершаем очередной этап – сразу заселяем подготовленные комнаты. Мы знаем, что десятки, если не сотни, семей проходят сейчас такой путь, как наши Нино с Давидом. Недавно звонили из РДКБ: открывается диализное отделение, просят выделить его пациентам хотя бы десять мест в «Добром доме». Конечно, мы будем стараться всеми силами ускорить ремонт, чтобы ввести в строй новые помещения (один корпус из двух зданий отремонтирован и заселён на 75 процентов, второй требует более серьёзной реконструкции). Думаю, когда наша социальная гостиница заработает на полную мощность, больницы смогут брать больше детей на диализ.

«Добрый дом» называют народным проектом, потому что он создаётся на добровольные благотворительные пожертвования и благодаря поддержке бизнес-компаний – государственного финансирования он не получает. Любой из вас может стать «инвестором» в это большое общее дело – подпишитесь на регулярные пожертвования в фонд «Добрый дом» на нашем сайте https://do-dom.ru/. Даже небольшой взнос, который будет приходить ежемесячно, поможет быстрее завершить ремонт и помочь десяткам детей со всей страны на их трудном и долгом пути к выздоровлению.